只是看照片的話，就讀于北京市某中學(xué)初一年級的軒軒與其他孩子并沒有差異。
軒軒的爸爸杭一鳴(化名)甚至告訴中青報·中青網(wǎng)記者，自己兒子的智商高達129，理工科成績優(yōu)異，對交通格外感興趣。
但這些都不是軒軒能夠融入正常教學(xué)活動——也就是融合教育的“加分項”。因為患有阿斯伯格綜合征(孤獨癥譜系的一種，簡稱AS)，軒軒常常不聽指令，做出一些違反課堂紀律的行為。此外，由于沒有和異性同學(xué)相處的距離觀念，他的部分舉動會被看作“耍流氓”。因此，入學(xué)兩周后，他就面臨“父母隨班陪讀”或是“在家上網(wǎng)課”的選擇。
其間，軒軒的姥姥姥爺提出去學(xué)校陪讀，但校方以曾經(jīng)有老人在學(xué)校陪讀被推搡受傷為由拒絕了這一提議。父母都是上班族，軒軒只好在家上課，重回傳統(tǒng)的特殊教育模式——在“正常”與“特殊”之間有著嚴格界限的“隔離式教育”。
教育部發(fā)布的《2019年全國教育事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計公報》顯示，2019年，我國共有特殊教育在校生79.46萬人，其中，39萬余人隨班就讀。據(jù)介紹，其余孩子主要依托特殊教育學(xué)校就讀、兒童福利機構(gòu)特教班就讀、送教上門等教育安置方式，力爭做到一個都不少。
將近一半的特殊教育在校生正在普通學(xué)校隨班就讀，接受融合教育。有網(wǎng)友這樣形容普校融合教育的推行現(xiàn)狀：“似乎是看得見的曙光，卻又是摸不著的未來。”中青報·中青網(wǎng)記者在采訪中發(fā)現(xiàn)，要真正實現(xiàn)“融而合”教育的理想狀態(tài)，相關(guān)部門還需建立多方支持體系，為軒軒這樣的孩子提供人際關(guān)系場所，提供正確的行為模仿榜樣，逐步打破隔閡。
一波三折的求學(xué)路
自軒軒3歲被診斷為“疑似AS”后，杭一鳴就為兒子的讀書問題操碎了心。
他曾先后將軒軒送往北京某醫(yī)院下設(shè)的康復(fù)中心、東北老家一所有熟人任教的幼兒園以及河北邯鄲一所民辦融合幼兒園。讀小學(xué)前，又讓兒子在北京一家課外培訓(xùn)機構(gòu)多上了一年的學(xué)前班。
據(jù)軒軒的家人觀察，10多年前，醫(yī)生、教師對AS的認知水平有限，只是將一些孤獨癥孩子聚集在一起開展教學(xué)活動，軒軒癥狀較輕，反而容易受到其他孩子的影響。
入讀普通學(xué)校后，軒軒時不時地“出亂子”，老師也多次向家人反映，孩子太難管，需要陪讀。
軒軒的姥姥姥爺是陪讀主力，但是當(dāng)孩子確實無法控制自己的行為時，他們也束手無策。為此，軒軒的家人多次向老師、家長表達歉意，如實反映軒軒的情況，但還是有不少家長聯(lián)合起來，向?qū)W校、教育部門反映問題。
杭一鳴記得，軒軒小學(xué)二年級時，在一次解決他與別的孩子沖突的家長座談會上，對方的姥姥鬧騰著“要以命奪命”。
從小學(xué)三年級開始，針對軒軒的教育問題，學(xué)校又嘗試了一種“折中”方案：孩子每周去學(xué)校兩天，由主要科目老師集中授課，其余時間在家自學(xué)。軒軒的姥姥姥爺是老中專生，基本能配合老師輔導(dǎo)功課。他的成績保持在中上水平，但社會性發(fā)展有所欠缺。
按照原計劃，今年前半年，即將小升初的軒軒要去學(xué)校適應(yīng)一陣子，受疫情影響，只能作罷，這對他升入初中后的表現(xiàn)造成了影響。
軒軒身上的教育難題并非個案。網(wǎng)友“大狼”組建了一個關(guān)于阿斯伯格綜合征的線上討論群。作為一名成年AS患者，大狼告訴中青報·中青網(wǎng)記者，青少年時期，AS特質(zhì)的孩子會有情緒不穩(wěn)定，多動、抽動、強迫等表現(xiàn)。例如，最簡單的寫字，很多孩子就會因為下筆輕重、筆不順手、力度多少、起筆思路等無法做到。
點點滴滴的小問題層出不窮，成為橫亙在家長、老師面前難以跨越的一道鴻溝。“因為他們是普通人的思維方式，但AS的算法顯然不同。”大狼說，家長和老師的認識、精力有限，最多只能保證孩子隨班跟讀。
不止阿斯伯格綜合征，其他特殊兒童家庭同樣都在為孩子的教育問題感到頭疼。
一位80后母親告訴中青報·中青網(wǎng)記者，自己的兒子既有多動癥、又有自閉癥。她曾抱著僥幸的心理給孩子報名了普通幼兒園，覺得孩子處于兩個極端，不容易被察覺。然而，直到幼兒園的畢業(yè)典禮，她才在不經(jīng)意間看到，不少孩子推搡自己的兒子，還罵他小笨蛋。過去，孩子卻因為表達能力的欠缺，一直沒有反映過相關(guān)問題。為了不讓孩子再承受這種壓力，她最終聯(lián)系了輔讀學(xué)校。
還有一名腦癱孩子的家長說，幾年前，因為沒有公立學(xué)校愿意接收自己的孩子，她跑遍了所在城市全部的私立學(xué)校和康復(fù)機構(gòu)，且不說花了多少錢，“孩子也成了各種教育實驗的‘小白鼠’”。最后通過買房、變遷戶口，她聯(lián)系到一家公立學(xué)校同意孩子試讀，但孩子還是沒融進去，“學(xué)生、家長都在做面子工程”。
根深蒂固的“隔離網(wǎng)”
一位母親曾向全國自強模范、寧夏回族自治區(qū)海原縣特殊教育學(xué)校名譽校長倪巖求助，希望患有智力障礙的兩個孩子能在他開辦的殘疾人文化就業(yè)創(chuàng)業(yè)培訓(xùn)基地鍛煉一陣子。但那對年僅16歲的雙胞胎姊妹還沒在基地待夠一天，孩子的媽媽就因不忍心，帶走了孩子，“這讓我們愛莫能助”。
倪巖認為，阻礙特殊兒童發(fā)展的關(guān)鍵“癥結(jié)”之一，是孩子家長自我設(shè)置的“心理障礙”。不少父母會因為孩子的特殊情況心生愧疚，對孩子加倍彌補、過度呵護，這反而不利于孩子的成長。
此外，不少特殊兒童的家長還會有“隱藏”“逃避”的表示，無法完全接受自己孩子的真實狀況。
內(nèi)蒙古鄂爾多斯東勝區(qū)福興小學(xué)資源教室的專職老師劉樂在剛剛從事這份職業(yè)時，心里常常會很“難受”：一方面，總會有人拿異樣的眼光看待身邊不一樣的人;另一方面，是學(xué)生和家長都不愿意配合自己的工作。
有一名自閉癥學(xué)生在課堂上表現(xiàn)異常，失控發(fā)脾氣。劉樂和家長溝通，想讓孩子到專門的資源教室進行調(diào)節(jié)，對方卻堅稱，孩子沒有任何問題。
一名特殊兒童的媽媽說，自己用了5年時間，才敢向別人坦白孩子的病情，但心里仍然覺得這是“上天的懲罰”。在對待孩子時，她既心疼孩子、恨自己，不想讓孩子被別人偷偷打量，又希望他能融入社會。
事實上，不僅是一些特殊兒童的家長不知道如何教育孩子，一些教師在面對特殊兒童時也會因為專業(yè)知識的欠缺，茫然無措，更有甚者會產(chǎn)生“恐懼”心理。
一位班主任老師告訴記者，自己班上有個叫球球的孩子，有“行為障礙”。在校期間，球球有時會故意推倒其他學(xué)生，有時還會用筆扎別人，甚至撕壞、亂踩其他學(xué)生的課本。“因為老師們知道球球的情況，對球球的要求相對寬松，其他小朋友不明事理，也會跟著模仿?lián)v亂。”這位老師舉例，有時球球會突然從后門跑出去，上課鈴聲響了也不進教室，任課老師只能暫停授課出門找人。“確實影響了班里其他同學(xué)”。
然而，這位老師能夠想到的解決方案十分有限。每次球球有反常行為，她只能嘗試安撫其他家長，以“孩子還小”“男孩子比較調(diào)皮”等理由來調(diào)解矛盾。但隨著這樣的情況越來越多，她也只能根據(jù)學(xué)校的要求，給球球安排了單人單桌，并要求家長到校陪讀。
在某次學(xué)術(shù)會議上，一位小學(xué)校長就坦言，“正常的孩子如果被這個孩子(特殊孩子)傷害了，這樣的教育讓她無法保證其他學(xué)生的安全”“給老師帶來的工作和精神壓力是難以言表的”。
已在特教行業(yè)深耕20余年的鄂爾多斯特殊教育學(xué)校校長王曉紅分析，融合教育是一個系統(tǒng)工程，從學(xué)生入學(xué)評估，到教育安置，再到課程調(diào)整，需要老師不斷學(xué)習(xí)、不斷實踐，但囿于當(dāng)前家長對孩子教育期望值的增加以及一些重點學(xué)校一味追求升學(xué)率、優(yōu)生比例的做法，普通學(xué)校老師主動承擔(dān)責(zé)任的意識還不夠強。
先天不足的“軟硬件”
除了對特殊兒童缺乏了解等主觀原因外，“起步晚、底子薄、欠賬多”的客觀現(xiàn)實同樣是制約融合教育取得長足發(fā)展的重要原因。
一位西部地區(qū)的村小校長表示，由于辦學(xué)條件有限，他們只能在能力范圍內(nèi)盡可能去教育特殊孩子，但譬如遇到一些聾啞兒童、盲童，學(xué)校便沒辦法為這些孩子提供更加專業(yè)的指導(dǎo)。“沒有對口老師、沒有專用教材，也不能提供康復(fù)訓(xùn)練或者特長教育。”
一位中部地區(qū)重點實驗小學(xué)的校長也說，“自己很慚愧”，因為學(xué)校沒有充分的資源和支持系統(tǒng)，自己的任期內(nèi)還沒有接收過特殊兒童。
劉樂所在的福興小學(xué)，目前有15名殘障學(xué)生隨班就讀，類型和病狀比較復(fù)雜。為架起特殊教育和普通教育溝通的橋梁，該校特意開設(shè)了資源教室，劃分出家長接待區(qū)、檔案管理區(qū)、感覺康復(fù)區(qū)等多個功能區(qū)，軟硬件配備相對齊全。
但這名科班出身的90后特教老師認為，普通學(xué)校能為特殊兒童提供的額外的支持性服務(wù)和各類資源仍然存在欠缺。她說，福興小學(xué)資源教室有兩名專職老師，負責(zé)給15個殘障學(xué)生上感覺統(tǒng)合課、語言訓(xùn)練康復(fù)課、生活適應(yīng)課。“每個學(xué)生每周至少安排一節(jié)課，這樣的課時量對孩子來說遠遠不夠”。
劉樂經(jīng)常遇到這樣的情況：前一節(jié)課學(xué)生上課效果特別好，下一節(jié)課學(xué)生又把上課內(nèi)容都忘了，需要重頭再教。她說，“特殊孩子的記憶力、學(xué)習(xí)能力相對差一些，需要連貫、集中的訓(xùn)練”。
作為甘肅省融合教育“樣本”，甘肅省聽力語言康復(fù)中心幼兒園也存在辦學(xué)經(jīng)費吃緊、人才流失等問題。中心幼兒園負責(zé)人王元芬告訴記者，由于編制限制，該園專業(yè)教師流失較為嚴重，往往是剛剛培養(yǎng)好一個既具備學(xué)前教育背景、又具備康復(fù)醫(yī)療相關(guān)任職資格的教師，他們就會因為身份、收入等原因選擇離職。
王元芬還說，幼小銜接階段，孩子們的聽力環(huán)境會發(fā)生改變，周圍的噪音變多，加之孩子們自我意識萌發(fā)，在新環(huán)境中不被待見，而及時的心理輔導(dǎo)又有所欠缺，難免會產(chǎn)生“回爐”現(xiàn)象。
另外值得一提的是，有專業(yè)人士指出：當(dāng)前國內(nèi)只有60多所高等院校設(shè)有特殊教育專業(yè)，且開設(shè)時間相對較晚，大多處于摸索、模仿、借鑒階段。既不利于特教隊伍專、精、深建設(shè)，也不能適應(yīng)當(dāng)下“普校成為融合教育主戰(zhàn)場”的時代背景。
此外，一位業(yè)內(nèi)人士指出，近些年，兒童疾病譜系已發(fā)生較大變化。即便是特教專業(yè)畢業(yè)的老師也會在教育教學(xué)工作中遇到各式各樣的“盲點”，而很多時候，特教工作又必須因人而異、因事而異。
逐步探索實現(xiàn)“融而合”
如何化解這些問題?國內(nèi)外研究者普遍認為，必須要有強有力的支持系統(tǒng)從多個方面為融合教育提供充足資源。
作為牽頭部門，教育部先后對《國家中長期教育改革和發(fā)展規(guī)劃綱要(2010—2020年)》《中國教育現(xiàn)代化2035》《“十三五”推進基本公共服務(wù)均等化規(guī)劃》等綱領(lǐng)性文件作出解讀，并印發(fā)《第二期特殊教育提升計劃(2017-2020年)》《關(guān)于加強殘疾兒童少年義務(wù)教育階段隨班就讀工作的指導(dǎo)意見》等文件，確定了“隨班就讀”“普校優(yōu)先”大方向，提出“一人一案”“一地一案”等具體措施。
很多普通學(xué)校和普通學(xué)校的教師也爭取在能力范圍內(nèi)，探索出“融而合”的理想模式。
甘肅省靈臺縣寧子小學(xué)是一所村級完全小學(xué)，目前，該校34名學(xué)生中(含6名幼兒園學(xué)生)，有兩名特殊兒童小娟、小斌就讀于二年級，為了讓他們?nèi)谌爰w，學(xué)校專門選派有著12年教齡的茹杰擔(dān)任班主任，每周兩次的例會上，老師們也會在“一生一規(guī)劃”的表格中，針對小娟、小斌近期的成長狀況，寫下引導(dǎo)措施。
而學(xué)校在制定各項管理制度時，也多了一些“人情味兒”，在日?？己艘约耙恍┏Ｒ?guī)檢查中，設(shè)定了個性化的教育計劃，對孩子的評價內(nèi)容也更加多元。小娟行動不便，父母有些不放心，學(xué)校便同意家長陪讀。小斌學(xué)習(xí)吃力，老師就將教學(xué)目標(biāo)定為“提升語言表達能力，養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣，學(xué)會遵守社會規(guī)則”。
在隨班就讀一年后，小娟有了不小的進步。即便她患有腦癱并伴有肢體殘疾，寫字很慢，寫得也“七扭八拐”，但她每天都會一筆一畫，認認真真完成所有科目的作業(yè)。課間休息時，她也會在老師和同學(xué)的幫助下，去操場鍛煉身體，“剛開始不讓人扶只能走一兩步，現(xiàn)在已經(jīng)能連續(xù)走5步了”。
媽媽范風(fēng)玲覺得，女兒性格變得開朗了。如今，這位識字不多的農(nóng)村母親決定，孩子能讀到啥程度，她就供到啥程度，“不種莊稼可以，娃娃念書可千萬不能撂荒了”。
工作3年多來，劉樂同樣為特殊孩子付出大量心血。初次接觸，她會對學(xué)生的認知能力、語言水平、適應(yīng)能力進行測試，然后向家長詢問孩子的病史、教育史、治療史和家庭情況，最后再和任課老師了解殘障學(xué)生的課堂表現(xiàn)、學(xué)習(xí)能力等。整個評估需要花費一周的時間，隨后，劉樂便會依據(jù)每名學(xué)生的情況，進行針對性的教育干預(yù)措施。
五年級的平平有聽力障礙，平時都是依靠佩戴助聽器來獲取外界的聲音。此外，由于聽不清，平平的發(fā)音也存在問題，這導(dǎo)致平平在班級里一直都是“隱形人”的角色，幾乎很少和同學(xué)交流、玩耍。
于是，在發(fā)音構(gòu)音訓(xùn)練課程結(jié)束后，劉樂便會給平平安排一些傳遞信息的“小任務(wù)”。有一次，她讓平平告訴一名三年級的學(xué)生，他的紅領(lǐng)巾落在了辦公室。平平在手上寫下了對方的名字、班級等信息，做了充分準(zhǔn)備。后來，單靠對話，這名三年級的同學(xué)就明白了平平的意思。這大大增加了平平的信心。
從不敢說話，到輔助肢體語言、文字表達，再到通過嘴巴表達想法，漸漸地，平平愿意主動開口和班里同學(xué)交流。
更讓劉樂感到高興的是，一些普通孩子也在與特殊孩子交往過程中有了更加包容的眼光。聽障孩子英語考了年級第一，同班同學(xué)會更努力地學(xué)習(xí)，或者主動為一些有特殊需求孩子提供幫助。
為此，幾位一線教師建議，為了更好地融合，將特殊教育類的基礎(chǔ)課程作為師范專業(yè)學(xué)生的“必修課”，讓準(zhǔn)教師們在步入職場之前對今后可能面臨的特教難題有一定了解。
給特殊兒童提供平等交流的環(huán)境
“他們?nèi)钡木褪且粋€平等交流的機會。”甘肅省聽力語言康復(fù)中心幼兒園負責(zé)人王元芬說，融合教育正是教育公平真正落地的地方，會幫助特殊兒童在心理上產(chǎn)生一種自信，覺得社會是包容自己的。
2016年9月，甘肅省聽力語言康復(fù)中心幼兒園開園，旨在幫助聽障兒童在接受康復(fù)訓(xùn)練的同時與健全小伙伴一起上學(xué)。為了精準(zhǔn)服務(wù)每位特殊孩子的需求，該園不僅對教室、單訓(xùn)室的環(huán)境做了聲學(xué)處理，還會有聽力師每天進班去觀測孩子的聽力狀況，對孩子的設(shè)備進行調(diào)試維護，并持續(xù)推進康復(fù)工作，對特殊孩子進行個別化訓(xùn)練。
王元芬表示，經(jīng)過融合，主流的行為習(xí)慣會引導(dǎo)特殊孩子做出改變，不少已經(jīng)畢業(yè)升入普通小學(xué)的孩子也能較好適應(yīng)學(xué)校環(huán)境。
在面向普通學(xué)校教師的培訓(xùn)中，王元芬會格外強調(diào)特殊兒童心理健康的重要性，號召每個教育階段的老師多去關(guān)注特殊孩子的心理狀態(tài)，發(fā)現(xiàn)問題后，及時和孩子本人及其家長溝通，將一些問題化解在萌芽狀態(tài)。
融合，在滿足特殊孩子社會支持需要、帶來平等、尊重的同時，也讓教育體系結(jié)構(gòu)與教育實踐變得更具彈性、合作性與接納性。
各地都在進行一些嘗試與探索。比如，甘肅省聽力語言康復(fù)中心在開展基礎(chǔ)康復(fù)教學(xué)活動的基礎(chǔ)上，著重加強對特殊兒童的藝術(shù)教育培訓(xùn)，設(shè)置“舞蹈”“美術(shù)”“器樂”三大類課程;寧夏回族自治區(qū)殘聯(lián)康復(fù)教育中心的老師們則采用一種“脫敏”教法，根據(jù)兒童的發(fā)展?fàn)顩r，逐步減少家長的陪讀時間、提升兒童對環(huán)境的適應(yīng)性，支持特殊需要兒童順利地從機構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練狀態(tài)過渡到校園的學(xué)習(xí)狀態(tài)。
但是，多位專業(yè)人士一致認為：作為一個涉及醫(yī)學(xué)、教育、社會等多個專業(yè)共同參與協(xié)作的復(fù)雜系統(tǒng)，當(dāng)前康教中心所提供的環(huán)境仍然類似一個“溫室環(huán)境”，且容量有限，只能作為轉(zhuǎn)銜機構(gòu)，為特殊需要兒童如何順利過渡到普校、特校的學(xué)習(xí)進行探索。
告別溫室迎接獨立成長
雖然道路迂回，但毋庸置疑的是，融合教育正在曲折中前進，螺旋中上升。義務(wù)教育基礎(chǔ)更加堅實，做到了特殊兒童“全覆蓋、零拒絕”，各類資助項目、資助標(biāo)準(zhǔn)也不斷提高。非義務(wù)教育穩(wěn)步發(fā)展，借助禁止歧視、單獨考試、單列計劃、單獨錄取等方式，讓特殊學(xué)生在普通學(xué)校留得住、發(fā)展好。
據(jù)了解，僅在2019年，全國就有12362名殘疾人被普通高等院校錄取，2053名殘疾人進入高等特殊教育學(xué)院學(xué)習(xí)。
要真正夯實“融合教育”基礎(chǔ)，還需要教育部門聯(lián)合多部門持續(xù)推進無障礙環(huán)境建設(shè)、專業(yè)師資培訓(xùn)、課程教材開發(fā)等支持保障工作，為特殊兒童爭取更多的上升通道。
寧夏回族自治區(qū)殘聯(lián)康復(fù)教育中心的一名工作人員建議，完善多部門間的溝通機制，建立一套共通的溝通系統(tǒng)和對話機制;通過政府購買公共服務(wù)的方式，吸納一批綜合素質(zhì)較高的社會工作者參與到特殊兒童康復(fù)教育工作中來，讓公共社會資源更好地服務(wù)于特殊兒童的全面發(fā)展。
她坦言：“如果康教中心不再有特殊兒童報名了，就說明孩子們的特殊需求和社會大環(huán)境可以無縫銜接了。”
多地的教育部門正努力實現(xiàn)這一目標(biāo)。內(nèi)蒙古呼和浩特市教育局基礎(chǔ)教育科的一名工作人員告訴記者，當(dāng)?shù)馗骷壵e極落實《特殊教育三年行動計劃》，加大對特殊教育人群的資金投入。至少在每個旗縣區(qū)建立一個特殊教育資源管理中心，配置足夠的特教教師，并對普校特殊教育工作進行巡回指導(dǎo)，將資源教室有效利用起來。在教學(xué)上，采取“同教材、同進度、異要求”的教學(xué)原則，根據(jù)特殊學(xué)生的具體情況采取有針對性的發(fā)展性評價。
王曉紅表示，輕度的特殊兒童少年可以完全融入社會，與正常人一樣從事各行各業(yè)的工作，中度的特殊兒童少年可以給予他們一定的支持，選擇一些手工類、專業(yè)技能要求較低的崗位，重度的特殊兒童少年也可以到社區(qū)參加陽光家園的庇護性就業(yè)。
與此同時，一些公益組織成為推動特殊兒童融合教育的有益補充。不少城市出現(xiàn)了無聲火鍋店、共融咖啡館，以及吸納殘疾人就業(yè)、為殘疾人提供培訓(xùn)、免費幫助殘疾人銷售手工藝品的助殘公益實體店等。而像大狼這樣的親歷者也在通過QQ群、媒體等渠道積極發(fā)聲，為特殊孩子爭取更多權(quán)益。
這讓特殊兒童家長對孩子的未來少了幾分擔(dān)憂。杭一鳴說，盡管他還是會因為軒軒的教育問題產(chǎn)生困擾，但軒軒的前途基本是光明的，不管是通過高考進入大學(xué)、還是參加成人學(xué)歷教育，他都有望掌握謀生的本領(lǐng)技能。
一位媽媽也告訴記者，她的兒子曾在超市當(dāng)眾上廁所，她窘迫得恨不得找個地縫鉆下去。誰料，一位售貨員主動幫她解釋，周圍的人也從獵奇、鄙夷變成了包容、理解。
采訪中，還有一位家長打電話給正在復(fù)習(xí)考研的女兒，此前，因為弟弟患病的緣故，姐姐選擇了醫(yī)學(xué)專業(yè)，還不止一次提出，“哪怕不結(jié)婚也要照顧弟弟一輩子”。但現(xiàn)在，這位家長告訴自己的女兒：“別再想弟弟的事情，去做自己想做的，環(huán)境越來越好了，弟弟會有出路的。”(記者 王豪 石佳)
關(guān)鍵詞： 特殊兒童
